Hace poco, un ser querido me confió que una amiga suya había sido recientemente diagnosticada con fibromialgia. Me consultó sobre cómo podia apoyarla. Esto me llevó a reflexionar sobre la información que, en retrospectiva, habría apreciado tener hace años. Habría valorado enormemente tener conocimiento de ciertos aspectos que los médicos no te cuentan al ser diagnosticada con esta enfermedad:

1. Descanso y salidas:

No subestimes estas dos acciones; el cuerpo requiere descanso de calidad, hay alternativas naturales que se deben probar antes de recurrir a la medicación, siempre siguiendo las recomendaciones médicas. Además, es importante salir de casa, socializar o simplemente tomar aire fresco.

2.-Proceso de Duelo:

Es completamente normal experimentar una variedad de emociones tras recibir un diagnóstico de fibromialgia. El proceso de duelo, que incluye etapas como la negación, la ira, la negociación, la depresión y la aceptación, puede ser diferente para cada persona. Reconocer y permitirse sentir estas emociones es fundamental para el proceso de adaptación.

3.-No es una enfermedad psicológica:

A menudo, existe la percepción errónea de que la fibromialgia es puramente psicológica. Sin embargo, es importante saber que se trata de una afección real con síntomas físicos. Aunque el camino puede ser desafiante, la fuerza de voluntad tanto física como emocional puede ayudarte a retomar actividades y encontrar formas de manejar el dolor.

4.-Variabilidad en la progresión:

La fibromialgia no siempre empeora con el tiempo. Aunque los brotes de dolor pueden ser intensos, aprenderás a manejarlos mejor con el tiempo. La comprensión de que estos episodios son temporales y que puedes adaptarte a ellos es esencial para vivir con la enfermedad.

Cada persona vive la fibromialgia de manera única, y el apoyo emocional y la información adecuada son fundamentales para afrontarla. Siempre es valioso compartir experiencias y conocimientos para ayudar a quienes enfrentan esta condición

La Fibromialgia Me Enseñó a Respetar mi Cuerpo:

Aprendí a valorar mis horas de sueño, a reconocer la fatiga y a cuidar mi alimentación. Aprendí a apreciar los momentos de descanso y a realizar las tareas de una en una. Decir “NO” se convirtió en un acto de amor propio.

Si hoy puedo hacer todo esto, es porque entendí mis límites y no me rendí. Enfrenté los dolores y el miedo, ese temor a perderme a mí misma, a perder mi vida y todo lo que amaba.

Descubrí que, aunque tal vez no pudiera seguir en el mismo trabajo, sí podía buscar otro camino y seguir disfrutando la vida, mis hijos y mis amigos. Aprendí que no tenía que forzarme, sino adaptarme a lo que estaba pasando.

Los Dos Caminos:

En el contexto de la fibromialgia, mi cuerpo solo me permitió dos caminos:

Primer camino:
Estar en la cama, hecha polvo, con un dolor que iba en aumento y un estado emocional terrible. Todos pasamos por esto, pero no todos logran pasar al siguiente nivel. Aquí es súper importante informarse sobre la enfermedad, porque entenderla hace que sea más fácil seguir adelante.

Dejo varios enlaces a diversos artículos sobre estudios de la enfermedad que, estoy segura, te ayudarán a entender este mundo un poco más:

Segundo Camino:
Te levantas, a pesar del dolor y el miedo. No tienes otra opción. Te las arreglas con lo que tienes, sin esperar fórmulas mágicas ni ayuda instantánea. Poco a poco, muy despacito, vas avanzando. Un día, echas la vista atrás y te das cuenta de que has progresado, aunque sea un poquito. ¡Vaya logro, qué orgullo! Ya no te cuesta tanto salir a tomar un café o hacer la compra. Sigue avanzando poco a poco. Y cuando vuelvas a mirar atrás, date un aplauso: ¡LO CONSEGUÍ! Soy de las que pueden, a pesar de la fibromialgia.

Leí muchísimo acerca de la fibromialgia y brindé apoyo a otras personas que, al igual que yo, la padecen. Escuché con atención, me adentré en el tema y adquirí conocimiento. En mi caso, tomé conciencia de que la fibromialgia constituía gritos de guerra de mi cuerpo: un «¡Para! » y un «¡Los demás deben esperar! ¡Tú primero!»

Cuando avanzamos a pesar del cansancio, nuestro cuerpo entra en un estado de estrés permanente. Solo al adaptar nuestra vida para reducir ese estrés, nuestro cuerpo comienza a cambiar. Pero esto no funciona si te quedas en la cama, porque al mínimo esfuerzo tu cuerpo vuelve a estresarse. Cuando vuelves a reeducar a tu cuerpo, es cuando comienza el cambio, muy lentamente vuelve a descansar y el sistema inmunológico recupera su función, permitiendo que nuestro cuerpo responda gradualmente.

La fibromialgia no tiene cura, lo sabemos quienes vivimos con ella a diario. Sin embargo, puedo afirmar que ahora vivo levantada de la cama. Ya no me planteo si podré o no hacer algo, simplemente lo hago. A veces con poco dolor y otras con muchísimo, pero lo hago.

Aprender a manejar el dolor es fundamental cuando ninguna medicina surte efecto, sentirnos comprendidas aporta un gran alivio. Por ello, es crucial crear una comunidad que enfrente la injusticia de la falta de investigación y la incomprensión que rodea a esta enfermedad.

Como mencionamos hace unos días, hemos creado una nueva sección llamada “¡Juntos somos más fuertes!” donde todos los que vivimos con fibromialgia tengan voz y sean escuchados, me encantaría que te animaras a participar, podemos comenzar compartiendo la siguiente pregunta:

¿Te gustaría compartir tu experiencia con la fibromialgia? Únete a nuestra comunidad de apoyo y ayuda a otros a entender mejor esta condición.

Envíanos un correo a fibrovidaonline.com y sé parte de un espacio donde todos aprendemos y crecemos juntos. ¡Esperamos tu historia!

Entra en nuestra nueva sección y ayuda a otras personas a transitar este camino .

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Productos para Facilitar el Manejo de la Fibromialgia